Αυτισμός

ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΟ 1

Έρχονται σε μένα για πρώτη φορά γονείς παιδιού ηλικίας 4 ετών που δεν μιλάει καθόλου. Το παιδί αυτό είχε μια αποσπασματική παιδιατρική παρακολούθηση σε άλλη πόλη. Η ακοή έχει ελεγχθεί και είναι φυσιολογική. Διενεργώ το τεστ MCHAT το οποίο διερευνά αν υπάρχουν σημεία στο φάσμα του αυτισμού. Το τεστ είναι σαφέστατα παθολογικό με αστοχία σε όλα τα κρίσιμα ερωτήματα, και αρκετές αστοχίες σε δευτερεύοντα ερωτήματα. Κάνουμε μια μεγάλη συζήτηση με τους γονείς για το πώς βλέπουν εκείνοι το παιδί τους. Διαπιστώνω ότι οι γονείς ερμηνεύουν λανθασμένα τις ιδιαιτερότητες του παιδιού τους ως νάζια, χειρισμούς και δεν αναγνωρίζουν ότι υπάρχει πρόβλημα. Έχουν τη βεβαιότητα ότι το παιδί μεγαλώνοντας θα «φτιάξει», και παρά τις παραινέσεις μου για άμεση εκτίμηση από τους ειδικούς, φεύγουν ήσυχοι και δεν επανέρχονται για συνέχιση της παρακολούθησης.

ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΟ 2

Έρχονται γονείς παιδιού ηλικίας 5 ετών με διάγνωση στο φάσμα του αυτισμού από 3 ετίας. Το παιδί βρίσκεται σε δομημένο πρόγραμμα λογοθεραπείας και εργοθεραπείας. Οι γονείς έχουν προσαρμόσει το ωράριο εργασίας ώστε να μην υπάρχει ανάγκη για νταντά, και να δουλεύουν οι ίδιοι το παιδί τους και στο σπίτι, μέσα από την καθημερινότητα μιας οικογένειας. Είναι αισιόδοξοι και αποφασισμένοι να παρέχουν στο παιδί όλα όσα χρειάζονται για μια ομαλή ένταξη στο σχολείο. Μόνο αγκάθι στη σκέψη τους είναι γιατί ο παιδίατρος που παρακολουθούσε το παιδί στην ηλικία 12-18 μηνών δεν τους είπε ποτέ ότι κάτι συμβαίνει, οπότε χρειάστηκε να κινηθούν μόνοι τους όταν είδαν κάποια ύποπτα σημάδια στην καθημερινότητα του παιδιού.

Μέσα από την καταγραφή δύο συνηθισμένων περιστατικών βγαίνουν κάποια μηνύματα…

Το πρώτο περιστατικό δείχνει ότι το ευαίσθητο θέμα της διάγνωσης του αυτισμού θέλει ειδικό χειρισμό γιατί οι γονείς συχνά βρίσκονται σε άρνηση. Κανένας γονιός δεν θέλει το παιδί του να έχει αυτισμό και κανένας παιδίατρος δεν χαίρεται να ανακοινώνει δυσάρεστα πράγματα. Όμως χρειάζεται να υποδείξουμε σε αυτούς τους γονείς πού είναι η απόκλιση από το φυσιολογικό, να τους βάλουμε στη διαδικασία να δουν το παιδί ως μέλος μιας ομάδας παιδιών παρόμοιας ηλικίας ώστε να συγκρίνουν μόνοι τους. Και αυτό δεν έχει στόχο να στενοχωρήσουμε κανέναν, αλλά να αναλάβουμε δράση προς όφελος του παιδιού και της οικογένειας.

Το δεύτερο περιστατικό δείχνει ότι δεν χωράει αμέλεια από τον παιδίατρο στο θέμα του αυτισμού γιατί τα αποτελέσματα της πρώιμης διάγνωσης και δράσης είναι θεαματικά. Ετσι στην τακτική παιδιατρική εξέταση των 18 μηνών δεν είναι μόνο οι εμβολιασμοί και τα φαγητό που τρώει το παιδί ή αν χρειάζεται εξετάσεις αίματος, είναι βασικό μας μέλημα να κάνουμε και ΕΞΙ αναγνωριστικές ερωτήσεις για κάποιες συμπεριφορές του παιδιού, που υποδεικνύουν περαιτέρω έλεγχο ή αποκλείουν το θέμα διαταραχής στο φάσμα του αυτισμού.

1. Το παιδί ανταποκρίνεται σε κοινωνικές αλληλεπιδράσεις;
2. Το παιδί δείχνει με το δείκτη;
3. Το παιδί εκτελεί εντολές;
4. Το παιδί έχει καλή βλεμματική επαφή;
5. Το παιδί μοιράζεται το ενδιαφέρον του για αντικείμενα ή γεγονότα;
6. Το παιδί έχει αναπτύξει συμβολικό παιχνίδι;

Σημαντικό βοήθημα είναι to MCHAT ερωτηματολόγιο- συνέντευξη με τους γονείς. Αποτελείται από ερωτήσεις που ζητούν από το γονιό να απατήσει με βάση τις συνήθεις αντιδράσεις του παιδιού. Δεν μας ενδιαφέρει αν καμιά φορά το παιδί γυρίζει στο άκουσμα του ονόματος του, μας ενδιαφέρει η τυπική επαναληψιμότητα της ορθής αντίδρασης. Αν στο αρχικό ερωτηματολόγιο υπάρχουν αστοχίες σε κρίσιμα ερωτήματα ή σε δευτερεύοντα με βάση ένα συγκεκριμένο σκορ, προχωράμε στο δεύτερο μέρος της συνέντευξης to MCHAT R FOLLOW UP,  όπου διερευνούμε πιο ειδικά τις αστοχίες. Το MCHAT  δεν είναι ικανό από μόνο του να θέσει τη διάγνωση. Απλά θέτει την υποψία και στη συνέχεια παραπέμπουμε το παιδί σε παιδοψυχίατρο ή παιδονευρολόγο.

Συμπερασματικά, η προσωπική μου θέση είναι ότι ο παιδίατρος πρέπει να κάνει τη δουλειά του lege artis και ο γονιός πρέπει να αναλαμβάνει την ευθύνη των πράξεων του. Γι’ αυτό  λέω ότι αξία έχει η συνεχιζόμενη ιατρική παρακολούθηση των παιδιών και όχι η αποσπασματική, καθώς οι δεσμοί εμπιστοσύνης που αναπτύσσονται στην οικογένεια και τον παιδίατρο διευκολύνουν την επικοινωνία μεταξύ τους. Αφενός ο παιδίατρος κατανοεί αυτό που λέει ο γονιός, αφετέρου ο γονιός είναι πιο δεκτικός σε αυτά που του λέει ο γιατρός, είτε είναι ευχάριστα είτε όχι.